MADDE 6 – (1) Merkezin faaliyet alanları şunlardır: a) Hastalık yükünü belirlemek ve çözüm önerileri geliştirmek. b) Ulusal kayıt sistemi oluşturmak için çalışmalarda bulunmak. c) Doğum öncesi ve yenidoğan taramaları için stratejiler geliştirmek ve önerilerde bulunmak. ç) Genetik danışmalığı yaygınlaştırmak ve ulaşılır hale getirmek. d) Erken tanı ve tedavi için yeni stratejiler geliştirmek. e) Tanı ve takipte kullanılabilecek kit, yöntem ve benzerlerini geliştirmek. f) Tanı algoritmaları oluşturmak. g) Tedavi modelleri tanımlamak. ğ) Tedavi kılavuzları hazırlamak. h) Bilimsel verilerin nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde kullanımı konusunda hizmet ve danışmanlık yapmak. ı) Bilimsel verilerin kullanılabilmesine yönelik olarak ilgili bakanlıklar ve fonlayıcı kuruluşlara danışmanlık verilerek ulusal nadir hastalık politikalarının geliştirilmesine katkı sağlamak. i) Kamu düzeyinde nadir hastalıkların tanı ve tedavisi hakkında farkındalık yaratarak bilgilerin yararlı bir şekilde kullanılması, doğru arz ve talebin yaratılmasını sağlamak. j) Yeni yetim ilaçların ve ileri tıbbi tedavilerin geliştirilmesine yönelik araştırmaları planlamak ve yürütmek. k) Gen tedavileri ve kök hücre tedavileri ile ilgili çalışmalarda bulunmak. l) Yetim ilaçlar ile ilgili maliyet etkinlik çalışmaları yapmak. m) Merkezin faaliyet alanları ile ilgili Yönetim Kurulunun kararlaştıracağı diğer faaliyetlerde bulunmak. ÜÇÜNCÜ BÖLÜM Merkezin Yönetim Organları ve Görevleri Merkezin yönetim organları