MADDE 5 – (1) Merkezin amaçları şunlardır: a) Genetik olan ve olmayan, Orphanet tanımlamasına göre 1/2.000’den az görülen tüm nadir hastalıkların tanı, toplum sıklığı belirleme, tedavi ve diğer araştırmaları için ihtiyaç duyulan klinik, teknolojik uygulamalarını kurmak, uygulamak, farkındalık yaratmak, yeni uygulamalar ve yöntemler geliştirmek, yetim ilaçlar konusunda çalışmalar yapmak ve/veya yapılan çalışmalara paydaş olmak/teşvik etmek, konu ile ilgili ülke politikasına ve uluslararası politikaya katkılarda bulunmak, bilimsel çalışmalar yapmak ve bilim insanı yetiştirmek. b) Nadir görülen hastalıklara yönelik olarak rutin hizmetleri üretmek, bu rutin faaliyetleri eğitim için kullanmak ve kuluçka merkezi rolü oynayarak yeni merkezlerin oluşmasını sağlamak. c) Her türlü eğitim ve öğretim programı, kurs, seminer, sertifika programı ve etkinlik yapmak veya yapılması için gereken ortamı sağlamak. ç) Üniversite ile bu alanda hizmet veren ve ihtiyaç duyan kamu, özel sektör, sanayi ve diğer sivil toplum kuruluşları arasında iş birliğini sağlamak. d) Bilgi ve veri birikiminin oluşturulması ile bunların kamu kurum ve kuruluşları ve ilgili diğer kuruluşlarca paylaşılması ilkelerine dayalı hizmetleri sunmak. e) Ulusal ve uluslararası iş birlikleri ve referans ağlarına katılarak global bilgi birikimi gelişimine ve bu birikimin Türkiye’ye transferine aracılık etmek. f) Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar alanındaki güncel veri tabanlarının Türkçe kaynak olarak kullanımı için iş birliği yapmak, veri toplanmasını sağlamak ve araştırma projelerinde yer almak. Merkezin faaliyet alanları